Segundo Organização Pan-Americana da Saúde, o Brasil conta com 15 milhões de pessoas acometidas por esse tipo de doença.

Reportagem: Pacheco de Souza / Fonte: Assembleia de Minas

Para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras, o Palácio da Inconfidência da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) ficará iluminado nas cores azul e verde a partir desta segunda-feira (25/2/19). A ação termina na quinta (28), data da campanha de alerta sobre as dificuldades enfrentadas pelas pessoas acometidas por essas doenças.

A adesão à campanha acontece por solicitação do deputado Zé Guilherme (PRP). Em anos bissextos, a data é comemorada, oficialmente, em 29 de fevereiro. Nos demais, é antecipada para 28 de fevereiro.

A iniciativa integra o projeto Laços da Consciência, que reúne ações de sensibilização sobre temas afetos ao bem-estar social dos mineiros, em especial causas relacionadas à saúde.

O deputado Zé Guilherme relata que tem uma neta com uma síndrome rara chamada Cornélia de Lange. Essa síndrome impacta no desenvolvimento físico e intelectual de uma criança. O parlamentar conta que, desde que sua neta nasceu, ele convive diariamente com familiares de pacientes com doenças raras.

“Não são poucos os casos de famílias que se encontram sem informação alguma ou, sequer, um diagnóstico. E, sem esse diagnóstico, é impossível começar a pensar em tratamento. É por isso que é tão importante trazermos visibilidade ao tema, sobretudo, nesse mês em que comemoramos o Dia dos Raros. Quero ser a voz dessas famílias aqui na Assembleia, assim como o meu filho, o deputado Marcelo Aro (PHS-MG), é na Câmara dos Deputados”, enfatiza o parlamentar.

O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em cerca de 70 países com o objetivo de sensibilizar população, órgãos de saúde pública, médicos e especialistas para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura. A Organização Pan-Americana da Saúde ressalta que, atualmente, o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara.